名稱

中文：香港銀屑病友會（以下簡稱本會）

英文：Hong Kong Psoriasis Patients Association

 

 

目的

1.    與各醫療機構合作，提供意見，改善本港銀屑病的治療及病人服務

2.    提供資訊及輔導，鼓勵病友及其家人妥善地自我管理銀屑病

3.    支持醫學組織進行有關銀屑病的研究，以增加醫學界對銀屑病的認識

4.    透過舉辦會議、活動及製作刊物，提高大眾及病友對銀屑病的認識，令更多人關顧銀屑病病友情況

5.    支持及舉辦有關改善銀屑病病人服務及治療的慈善及籌募活動

 

組織性質

本會以非牟利為營運宗旨，並有乃各方支持籌募經費。所有經費均會用作支持本會運作及舉辦以病人福祉為以歸的活動。

 

組織及架構

 

一）會員大會

 

甲‧召開會議

1.    會員大會每年召開一次，兩次會員大會之間不能超過15個月。

2.    會員大會的會議通知書需於會議舉行前最少21天發出。

3.    會員大會的法定人數為7人。

4.    會議開始後半小時內法定人數不足，會議將順延一周於同樣時間及地點舉行。

5.    執行委員會（下簡稱「執委會」）之主席需擔任會員大會主席，如主席無法在會議開始後15分鐘內出席或不願意擔當大會主席，執委會可推選另一委員為大會主席。在會議開始後15分鐘如沒有委員願意出任大會主席，出席會員可以推選一名會員擔當大會主席。

6.    大會主席可提出順延會議，在後續的順延會議上只會討論上一次會議剩下的議題。如會議順延超過30天，本會需要重新向會員發出會議通知書。

 

乙‧會議進行

1.   議決事項時，須有出席人數之過半數贊成，方可通過。

2.   會議召開時及召開期間，出席人數必需逹至法定人數。

 

丙‧投票權

1.  只有直屬會員才有投票權。其他類別會員只可參與本會活動，但不會有投票權。

2.  如有關議案的表決以會面形式進行。每位親身出席直屬會員擁有一票，投票人不可以委託代表進行投票。

3.  投票方式一般為舉手，經至少兩名投票人提議，投票方式可改為不記名投票。

4.  如有關議案的表決以文書方式進行，則所有直屬會員均擁有一票。直屬會員需在有關議案表決投票期限前作出投票。否則，本會則當直屬會員放棄投票權。

5.  所有決議需由出席的執行委員會會員簽署作實。執委會將於會後在會訊中通知會員有關決議。

 

二）執行委員會（以下簡稱執委會）

 

甲‧組成

1. 執委會最少要有兩名成員，首屆執委會成員由創會成員書面確定，其後加入的執委則由會員大會投票決定。

2. 執委任期為兩年，卸任後可重新競選執委。

3. 執委會工作為義務性質，執委不得向本會收取任何酬金。

 

乙‧職責

1. 根據會章的規定管理會務。

2. 召開會員大會及於必要時召開特別會員大會。

3. 代表本會出席與會務有關的活動。

4. 因應需要成立專責委員會及附屬委員會。

5. 處理本會開支，妥善保存本會一切收支項目及財務記錄，每年呈交會員大會審議。

6. 審核及處理入會或退會的申請。

7. 根據本會之需要邀請顧問，協助本會事務。

8. 妥善保管本會印章，蓋章時必需附加兩名執委簽署，方為有效。

 

丙‧執委會會議

1. 執委會每三個月定期召開執委會會議，討論本會各項事宜，議程由執委會議決。 如有需要，執委會可舉行特別會議，討論有關事項。

2. 會議法定人數為二人，出席者限於執委會成員。

3. 議決事項時，須有出席人數之過半數贊成，方可通過。

4. 會議召開時及召開期間，出席人數必需逹至法定人數 。

5. 決議均會由執委代表或秘書在會後書面記錄，並通知其他執委會成員。

 

財務

1. 所有以本會名義籌得的經費需用於與本會目標相關的項目。

2. 本會一切收入及資產之運用必須符合本會之目標，不得分給本會會員。

3. 執委會每年需要委任獨立核數師審核當年的所有財務紀錄。

4. 執委會需要妥善保留所有賬目，有關賬目需要隨時供會員查閱，並在會員大會上展示。所有資產負債表的副本，連同執委報告及審計報告副本,

必需在會員大會召開前21日發給所有會員。

 

會員

一）會員類別：

1. 直屬會員： 在申請入會時，只患有銀屑病的病人

2. 附屬會員： 銀屑病的家人或在申請入會時，已患有銀屑病關節炎的病友

3. 公司會員： 有興趣參與會務、銀屑病推廣活動的義工及團體

4. 榮譽會員﹕ 由本會邀請參加本會，協助推廣銀屑病

 

所有會員必須是本港居民及註冊機構。

其他特殊情況需經由本會執行委員會審議。本會擁有最終決定權。

 

二）會員權利：

1.  定期接收有關本會資訊及最新銀屑病的知識

2.  參加本會舉辦之活動

3.  參與本會之會員大會、表決及提出議案、選舉及參選 （只限直屬會員，每位直屬會員在每項決議事項可投一票）

4.  會員不可隨意將會員利益贈予他人。

 

三）會員義務：

1.  遵守會章

2.  積極參與本會舉辦的活動

3.  按期繳交會費或辦理續會事宜

 

四）申請入會方法：

1.   填寫入會申請表，將表格及首年會費以劃線支票郵寄至本會。本會執行委員會將每月定期審核並決定是否接納申請，並通知申請人申請結果。

2.   執行委員會有權接納或拒絕任何加入本會的申請。

 

五）會費：

由2014年起，本會訂定各會種會員的年費如下：

1.   直屬會員：為每年港幣50元正。

2.   附屬會員：為每年港幣50元正。

3.   公司會員：為每年港幣500元正。

4.   榮譽會員﹕免費

 

本會會費金額是由執委會提議，並經會員大會通過。在任何情況下（包括自行或被要求退會），已繳交的會費將不會被退還，亦不會作出任何賠償。

 

本會在有必要時可經由執委會決議，調整會費。

 

六）退會

1.   任何類別的會員，均可以書面提交退會申請。在本會接獲退會申請一個月後 （以郵遞蓋章日期為準），有關申請將自動被接納。本會並不會另作通知確定。

 

七） 終止會籍：

1.   執行委員會在相討及表決後， 超過四分之三成員贊成，可有權決定取消個別會員的資格。執行委員會也不需要作出解釋。

2.  會員身故、破產、觸犯罪行或對本會作出構成負面影響或損害本會利益的行為，均有機會被要求退會。

3.  公司清盤、業務重組或被收購，均有機會被要求退會。（只限公司會員）。

4.  如會員未有按時繳付所有會費，在本會以郵遞或電郵作出最後繳款限期的一個人月後，可自行取消有關會員的資格，並不會作出通知或解釋。

5.  不論是自願或非自願性質退會，在會員終止會籍後，所有已繳交之會費均不獲退款

 

會章修訂

本會章如有修改，執委會可動議修正並提交會員大會通過，方為有效。

 

解散

1.  本會之解散，必須召開會員大會，及獲法定人數會員出席及一致通過，才能立案。

2.  本會將根據香港法例及聘用會計師進行解散。

3.  在還清所有債務後，所有剩餘的資產，需捐贈給適當的同類組織或慈善機構，不能由執委會的成員接收。全體會員需在本會解散之前，投票決定捐贈之機構。

 

銀屑病，或許你更熟悉它的另一個名字 –牛皮癬。

 

銀屑病患者除了身體受到影響，心理上亦會因此承受不少的壓力，導致身心俱疲。你或許試過很多不同的方法，嘗試治療銀屑病，仍未能有效控制病情，但請你不要放棄！現時已經有多種的藥物可以治療銀屑病，相信一定會有適合你或你的家人的治療方案。

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Silver Forest: Lost and Found 銀樹‧森林‧美術館 

 每年的10月29日為世界銀屑病日，全球各地都有不同的銀屑病患者的組織舉辦各種支持和勉勵銀屑病患者的活動。

為了響應世界銀屑病日，香港銀屑病友會於2019年10月28至31日，於奧海城一期UG/F 舉辦「Silver Forest: Lost and Found」藝術展覽。該次展覽展出由銀屑病病友Maggie、本地兒童畫室IM Creative的小朋友們及數位本地插畫家所創作的藝術作品。藉由藝術作品訴說出銀屑病病人不同的經歷：

Lost – 對患病的現況感到迷失
Frustration – 對反覆的病情感到受挫
Hope – 發現到能夠控制病情的治療方案而重拾希望
Embrace – 控制病情後能重新擁抱人生

是次藝術展覽希望透過展出的藝術作品，能向大眾訴說銀屑病病人的心路歷程，藉此向大眾宣揚「銀屑病不傳染、不標籤銀屑病」的信息，而銀屑病病人亦絕不孤單。而大眾亦可透過在許願牆留下支持的話語，勉勵一眾銀屑病病人勇敢面對病情，重拾追夢的理想。

現時可以藉由以下的虛擬展覽重溫當日情景。

 

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